pelade garçon de 12 ans, EMDR

[victoria]

Bonjour,

Mon petit garçon n'a plus du tout de cheveux.
Il y a deux ans, il a eu une petite pelade, quelques plaques derrière les oreilles et un petit trou au dessus du crane (vers l'arrière),
après un traitement dermatologique n'ayant rien donné, la pharmacienne m'a demandé si j'avais vu une magnétiseuse, je dois avouer que ce n'est pas la première chose qui m'était venu à l'esprit ;-)
et puis, je n'en connaissais pas...
elle m'a donc indiqué une dame que nous sommes allés voir, quelques jours après les cheveux repoussaient, extra, tout est rentré dans l'ordre.

Mi novembre, nous nous apercevons que ça recommence, cette fois, c'est plus diffus, plus étalé, en un mois il a tout perdu (ou presque, nous avons rasé le reste pensant que ce serait plus facile pour aider la repousse),
le regard des gens est difficile, c'est un petit bonhomme très courageux, mais je sens qu'il en a gros sur le coeur et ça m'attriste de me sentir aussi impuissante, nous sommes retournés voir la magnétiseuse, nous avons vu un pedopsy, actuellement nous sommes en traitement EMDR, s'il s'agit d'un choc psychologique, c'est donc par là qu'il faut commencer, alors...

voila, j'aimerais avoir des témoignages d'enfants qui vivent la même chose, si mon fils pouvait communiquer avec quelqu'un comme lui, je pense que ça l'aiderai, je vous remercie d'avoir lu jusqu'au bout.

[dermatologue]

Je ne partage pas votre avis sur la prise en charge de votre enfant et je vous suggère de lire la fiche que j'ai écrit sur le sujet. Je comprend le désarroi qui peut-être le votre, mais il n'est pas nécessaire de s'en remettre au magnétiseurs. La pelade repousse parfois sans aucun traitement et donc aussi après des traitements réputés sans effets. Prenez des informations sur des sites de qualité comme celui du [URL="http://www.naaf.org/site/PageServer"]NAAF[/URL] - c'est en anglais, c'est sur… La pelade est une maladie génétique, elles est influencée par les stress comme beaucoup d'autres affections, les traitements à visées psychologiques ne sont indiqués que dans des cas particuliers. En particulier si un problème précis est dépisté ou pour un soutien psychologique.

[Anne92]

Bonjour Victoria,
Nous vivons la même situation...
Mon fils de 11 ans a démarré une pelade par plaque en 2008, elle est devenue totale en 2010 (perte de tous ses cheveux) et universelle en 2011 (plus de cils ni sourcils)...
C'est très dur à vivre pour tout le monde : pour lui surtout car il lui a fallu assumer son changement d'aspect physique, le regard des autres, les moqueries à l'école, le rejet au début de ses camarades.
De notre côté, son père et moi étions désemparés d'être impuissants face à cette pelade et à la détresse qu'elle provoquait chez notre fils.
Je l'ai aussi mal vécu, dormais très mal, pleurais souvent en "cachette" car je ne voulais pas montrer à mon fils ma détresse.
Je devais être forte pour l'aider.
Nous avons demandé aussi l'aide d'un psy pendant 6 mois au moment de la chute des cheveux.
Cela l'a beaucoup aidé à conserver estime et confiance.
Nous avons vu plusieurs dermatos, un magnétiseur aussi, mais sans succés.
Mon fils a fait un traitement pendant 18 mois via l'application d'une crème à la base de dianxythranol chaque soir pdt 50 mm, qu'il a souhaité stopper tellement il a avait marre (temps de pose long, crème qui sent fort et tache). Traitement en plus sans aucun succés.
Nous avons tout stoppé depuis 6 mois. Nous le laissons vivre en "oubliant" la pelade.
Il est en 6ème, il va bien et arrive même à plaisanter sur le sujet, même si par moments la tristesse et son inquiétude de voir un jour ses cheveux, cils et sourcils repousser reviennent.
Que faire d'autre qu'apprendre à vivre avec, en attendant un traitement efficace si tant est qu'il y en ait un un jour et quand ?
J'avoue croire de moins en moins à une repousse... même si le dermato nous dit de garder espoir. J'ai du mal...
Voilà, je pense que la vie continue et mérite d'être vécue pleinement, même sans cheveux ! C'est maintenant notre philosphie.
Mon fils serait ravi de communiquer avec le vôtre s'il le souhaite, il se sentira moins seul dans sa pelade.

[jare25]

Bonjour,

Pour ma part j'ai 16 ans, j'ai perdu mes cheveux une première fois à 12-13 ans, j'ai suivi une traitement de puvathérapie , qui a fonctionné et a fait repoussé mes cheveux en casi totalité.. Or, il y a 6 mois que je recommence a reperde mes cheveux, je suis aujourd'hui au lycée et n'ai plus un seul cheveux. Pour le coup je porte un bonnet tout le temps, et je peux vous assurez que c'est pas toujours facile... Mais j'ai la chance d'avoir un caractère assez fort et d'avoir assez de "maturité" pour vivre avec, accepter et en rire. Je crois que le plus difficile après s'accepter et "garder" le sourir, c'est le regard des autres, pas forcement la moquerie mais plus le fait d’être différent. Personnellement, j'ai commencé la semaine dernière un nouveau traitement, des perfusions de cortisone, j’espère avoir un résultat.
Je n'ai jamais vraiment pleurer pour mes cheveux, j'ai appris a faire de cette différence une force. J'ai essayé d'acheter une perruque, et je ne l'ai jamais porté !
Surtout, ne pas qu'il se décourage et s'isole !
Je serais ravi de parler avec lui s'il le souhaite !

[vividu62]

bonsoir victoria, je suis moi aussi maman d'un garcon qui a 14 ans et qui souffre aussi de pelade totale du cheveux et de toute la pilosité du corps. Cela a commencé il y a maintenant 3 ans depuis le dc de ma maman , sa mamie.....
Il est actuellement suivi dans un grand hopital de Lille mais les résultats se font attendre...Il a des périodes de repousse de duvet mais souvent sa retombe très rapidement. Il est suivi aussi par un pédopsychiatre mais aucun résultat
pour ses cheveux. Il met de la lotion à base de cortisone depuis trois ans et on essaye de garder courage mais ca n'est pas facile car on a aucune réponse à nos questions. J'espère de tout coeur que ca va s'arranger pour ton petit
garcon et si tu veux je te donnerai le facebook du mien pour kils dialoguent ensemble sa peut peut-etre leur faire du bien. Bon courage et bisous à toi et ton petit bonhomme
sylvie

[petite fleur]

Bonjour Victoria, ma fille est dans le même cas, elle a 12 ans et elle a commencé ses premières pelades a l'age de 8 ans . il y a 4 mois, ses cheveux ont commencé à tombés . Aujourd'hui elle a une alopécie totale ,cela n'a pas était facile pour elle, car elle avait une magnifique chevelure , elle a porter durant sa perte des bandanas mais pas facile le regard sur elle,( les questionnant et la curiosité des gamins dans le milieu scolaire).Elle a prie une bonne résolution c'est de le dire a sa classe avec le soutien de l’infirmière et du CPE.Elle a était très soulagée de pouvoir expliquer et exprimer sa maladie et les enfants sont bien plus tolérants depuis ( nous sommes suivi par le docteur albimelec, il nous a proposer un traitement par la diphencyprone, que nous allons surment entamer dans les mois qui viennent. On a opter pour une prothèse capillaire ( on fait des super prothèses donc pour l'instant on lui donne un temps d' adaptation, avant de commencer le traitement, car son moral est bien meilleur depuis.. Si vous voulez que votre fils communique avec ma fille , pas de soucis , ils pourront s'entraider ..