Vitiligo et Elidel +UVB narowband 312nm

[drummondville]

Bonjour,
Il y a un an mon fils de 6 ans a commencé d’avoir la très petite tache blanche sur le visage. Donc, il m’inquiète ça et je décide voir un médecin. La visite se finit très vite en constat de vitiligo. Sans aucune vérification additionnelle.Donc je pas pris sa comme une diagnose et je pris rendes-vous avec dermatologue. Malheureusement, le jour de rendes-vous ça été son dernier jour de travail pour hôpital et en parlent il me fait impression d’un vendeur pars qu’il déménage pour autre ville a commande travail en prive. Donc ma sollicité comme client potentiel. Je fais mon mieux pour me faire au moins de dépistage avec lampe de Wood ou un autre teste, mais il refuse en me donnant prescription pour elidel.
Ca fait 8 mois qu’on utilise elidel et je nie pas de resultat.Ca reste une tache blanche en dessous de lèvre de une grandeur de pois et sur une jambe a grandeur de 2x2cm.
On utilise souvent d’écrans solaires aussi. En regardent que j’habite au Canada (Québec) et que temps d’attendre pour voir une dermatologue est de 2 a 3 ans(!!!!) je décide d’achetée une lampe UVB narowband de 312 nm et utilise comme une photothérapie. Mais après achat je compris que ça me prendre plus d’information de quelle façon l’utilise. Donc traitement de combien de temps par semaine en combien de temps par traitement???Je cherche info sur internet et je trouve coupe d’info utile comme de faire applique la crème solaire sur la place non-affecte par vitiligo (??) et faire commencé de tretment 2 fois par semaine en raison de 30seconde et chaque 2 semaines faire prolonge traitement de 15seconde jusque 1 minute. Qu'est-ce que vous pense a cette histoire? Est-ce que je dois commencé par demande de biopsie de peau, par analyse de sang pour conte les ANF(anti-nuclear factor) ou simplement commande traitement sans consulte et sans analyse?

[drummondville]

apareil en question cest une lampe plutot ordinaire,voila de lien:
[url=http://cgi.ebay.ca/Vitiligo-Therapy-Lamp-UVB-312-nm-shut-down-timer-9-Watt_W0QQitemZ320533059602QQcmdZViewItemQQptZSkin_ Care_test?hash=item4aa1425812]Vitiligo Therapy Lamp UVB 312 nm shut down timer 9 Watt on eBay.ca (item 320533059602 end time 14-Jun-10 09:03:09 EDT)[/url]

[dermatologue]

On ne peux recommander l'utilisation d' un appareil UV sur le visage d'un enfant sans la supervision attentive d'un dermatologue, surtout pendant un traitement par l'Elidel.

Je vous conseille de consulter à l’Hôpital Sainte Justine ou à l’Hôpital pour enfants de Montréal avec votre enfant.

[drummondville]

Bonjour,

Merci beaucoup pour votre conseil Dr Abimelec mais hélas situation de la santé au Québec est terrible. Je ne posterai pas ce message SI je pouvais avoir un rendez-vous avec un/une dermatologue ici au Québec. Vous êtes Probablement informé de la situation sanitaire au Canada. Il y a une procédure a suivre pour avoir un rendez vous avec dermatologue ??? Donc si je prends rendez vous avec mon médecin de famille, je ne peux pas avoir rendez vous avant l'automne. Le temps d'attente pour un rendez-vous avec dermatologue est environ de 2 à 3 ans; Vous pouvez comprendre ma demande d’information via internet. Même aujourd'hui, si j’essaie prendre rendez-vous dans les 2 hôpitaux que vous mentionnez et que les 2 sont une demande sont personnelles de médecin familial envoie par fax à l’hôpital et après évaluation de dermatologue le rendez-vous il sera proposé. Comme son médecin familial a sa dernière rendez-vous nous suggère a cherche sur une liste de dermatologue pour prendre rendez-vous sans aucun examen approfondi (prise de sang, biopsie, etc.) on compris qu’ici vitiligo C'EST une maladie au que vos collègues ici ne prennent pas au sérieux.

En tout cas merci pour me faire répondre!!

[dermatologue]

Merci de ces informations très utiles. Néanmoins, le vitiligo est une affection chronique et bénigne que l'on ne sait pas guérir définitivement - il n'est donc pas très urgent d'agir…

De plus cet enfant bénéficie d'un traitement efficace sous forme de pimécrolimus. Il n'est donc pas logique de lui faire courir des risques inconnus en appliquant une photothérapie "sauvage" avec des risques de brûlures. On ne sait par ailleurs pas quels sont les risques au long cours d'associer un immunosuppresseur puissant avec les UVB, une majoration du risque de cancer cutané est envisageable.

Au total, il me semble préférable de patienter, même si on peut comprendre votre inquiétude et votre désir de guérir votre enfant.