Folliculite en touffe qui ne disparait pas

Bonsoir, je viens pour partager avec vous mon problème qui est une variante de folliculite dont on ne parle pas souvent. Je suis à priori touché par une folliculite "en touffe", depuis environ 2 ans(j'ai 35 ans). La zone concernée est le sommet du crane(5 ou 6 zones qui forment presque une sorte ligne en zigzag sur la partie centrale). En fait j'ai plusieurs cheveux qui poussent par un seul orifice et qui forme comme le nom l'indique des touffes. Chaque zone de touffes est entourée de rougeurs et chaque zone est légèrement boursoufflée(et un tout petit peu douloureuse). Le tout accompagné de démangeaisons. En gros en 2 ans et deux dermatos différents j'ai eu droit principalement à des traitement en cachets comme ZECLAR et TOLEXINE Gé 100mg et rien y fait. Ca n'évolue pas forcément, mais ça ne part pas non plus. Je n'ai pas l'impression de perdre mes cheveux dans les zones concernées mais bon... Quand j'ai les cheveux très courts on voit vraiment ces touffes et c'est comment dire... pas dutout esthétique! Je suis allé acheter de l'huile essentielle de lavande et d'arbre à thé car j'ai lu que ça pouvait être pas mal pour les PB de cuir chevelu mais après 10 jours aucune amélioration. Mais ça c'était vraiment en désespoir de cause. Là j'envisage d'aller voir un 3ème dermato. Avez vous des conseils à me donner sur le plan médical ou autres? Si je vais voir un 3ème dermatologue, dois-je lui demander un prélèvement? Cette maladie commence à jouer sur mon moral et j'ai peur de perdre mais cheveux en plus. (j'ai même pensé à m'arrache les cheveux dans les zones concernées pour voir si à tout hasard ça repousserait normalement... Je sais c'est très bête comme idée mais je suis à bout...). Pourquoi cette maladie est-elle si compliquée à traiter? Merci pour vos avis et conseils.

Bonjour,
J'ai la même chose depuis 14 ans (j'ai 47 ans).
ce que je sais :
- origine du problème : Staphylococcus aureus ;
- facile de déceler sa présence par prélèvement et analyse par dermato ;
- j'ai du prendre un mois d'antibiotique pour me débarrasser du staphylo (à faire absolument à mon avis) ; il n'est pas revenu en 10 ans ;
- pour le moment les médecins ne savent pas traiter la maladie (j'ai vu 5 dermato et un professeur à Paris) ;
- elle ne fait que s'étendre sur le haut de mon crâne, mais je redoute le jour où cela va atteindre la barbe.
- un traitement antibiotique assez fort (et risqué) dans la durée pourrait être une solution mais les résultats ne sont pas garantis. Je l'ai testé, amélioration très importante la première semaine, puis retour des pustules à la fin du traitement.
- cela reste une maladie rare. Je pense que la solution pourrait résider dans la création d'une association pour concentrer un nombre de patients important et acceptant de servir de "cobayes" afin d'expérimenter des traitements en vue de trouver le bon.
à suivre.

La folliculite décalvante est une affection assez fréquente. On trouve souvent ( pas toujours) des associations d'antibiotiques qui permettent de la faire disparaitre, mais c'est une affection chronique et un traitement d'entretien permanent est souvent indispensable pour en être débarassé.

Je suis tout à fait d'accord avec vous. Le plus difficile est de trouver le médecin qui accepte de nous traiter sérieusement et sur long terme.
Je suis jusqu'à présent ressorti du cabinet des dermatologues avec un tube de crème et pas grand chose d'autre à faire.
Ma folliculite en touffe devient insupportable (pu, saignements, gène permanente en particulier pour poser la tête et dormir), elle dépasse les 6 cm de diamètre sur le haut de mon crâne et je reste seul pour gérer cela.
Je suis actuellement en Guadeloupe, si vous avez une proposition je la suivrais volontiers.
Cordialement,

Je suis tout à fait d'accord avec vous. Le plus difficile est de trouver le médecin qui accepte de nous traiter sérieusement et sur long terme.
Je suis jusqu'à présent ressorti du cabinet des dermatologues avec un tube de crème et pas grand chose d'autre à faire.
Ma folliculite en touffe devient insupportable (pu, saignements, gène permanente en particulier pour poser la tête et dormir), elle dépasse les 6 cm de diamètre sur le haut de mon crâne et je reste seul pour gérer cela.
Je suis actuellement en Guadeloupe, si vous avez une proposition je la suivrais volontiers.
Cordialement,

Bonjour,

J'ai le même pb et on peut échanger sur ce sujet si vous le souhaitez.
J'ai effectivement suivi pas mal de traitements antibios mais je n'ai pas encore réussi à arrêter la maladie.
Je suis actuellement un traitement doxycycline (deux par jour) mais je vais devoir bientôt changer car l'efficacité de cet antibio s'affaiblit.
J'aurais aimé avoir l'avis du dermatologue quant à l'application de vinaigre de cidre sur le cuir chevelu (remède bio proposé sur un forum de patients atteints de la folliculite de Quinquaud). A recommander ou pas? Ou bien encore huile essentielle de menthe poivrée mélangée au shampoing? Detox du foie avec des comprimés de chardon marie?
Merci d'avance pour votre réponse.

Elianne