Lichen scléreux vulvaire de la peite fille

[lapiquichante]

Bonsoir tout le monde! J'aimerais bien pouvoir discuter aussi avec des parents d'enfants atteints de la mème maladie. Si vous etes concerné pouvez-vous me faire part de votre "expérience" ?

[dermatologue]

Cette affection est assez rare, elle touche plus souvent les femmes que les enfants. Pour vous donner une idée, sur une communauté de 134 000 patients ( p[URL="http://www.patientslikeme.com/"]atients like me[/URL] )- 16 femmes ont un lichen scléreux vulvaire et il n'y a aucun enfant. Cette affection est référencée parmi les maladies rares [url=http://rarediseases.info.nih.gov/GARD/Disease.aspx?PageID=4&diseaseID=6905]Lichen sclerosis[/url].

Cette association pourrait vous aider si vous parlez anglais

[LIST]
[*=left]National Lichen Sclerosus Support Group
P.O. Box 5830
Lyme Regis
Dorset
DT7 3ZU
United Kingdom
Phone: 07765 947599
Web site: [URL="http://www.lichensclerosus.org/"]http://www.lichensclerosus.org[/URL][/LIST][LEFT]
[URL="http://lichensclerosus.org/?s=children&submit.x=14&submit.y=8"]Vous pourrez y lire cela
[/URL]
Getting better

It is now really well proven that potent topical cortisone cream is the best treatment for LS. The response is rapid and usually complete. LS is easy to treat, so long as you accept the need for cortisone.
Cortisone creams are extremely safe and effective for LS. There is NO DOWN SIDE. It is much safer to treat this condition than not to treat. There is no other well proven, effective topical treatment. PLEASE DO NOT DENY YOURSELF THIS TREATMENT BECAUSE OF ANYTHING YOU HAVE READ ABOUT HOW DANGEROUS CORTISONE CREAM IS
[/LEFT]

[lapiquichante]

merci, je vais essayer de traduire, mais tout ça, ça n'a pas l'air bien réjouissant !

[didounette]

bonjour
on a diagnostiqué un lichen sclereux vulvaire a ma petite fille de 7ans actuellement elle est soigné sous dermoval depuis 1 mois nous avons vu aussi un specialiste sur paris mais je me fais beaucoup de souci pour ma fille sur l evolution de cette maladie j aimerai en savoir plus car on ns dis pas gd chose sur cette maladie
merci

[anonyme13]

bonjour
on a diagnostiqué un lichen sclereux vulvaire a ma petite fille de 7ans actuellement elle est soigné sous dermoval depuis 1 mois nous avons vu aussi un specialiste sur paris mais je me fais beaucoup de souci pour ma fille sur l evolution de cette maladie j aimerai en savoir plus car on ns dis pas gd chose sur cette maladie
merci

bonjour,
je souhaiterais trouver des parents dont l'enfant souffre de lichen scléreux vulvaire.
la fille de ma meilleure amie, vient d'être diagnostiquée, elle a 8ans; j'aimerais que mon amie puissent rentrer en contact avec d'autre parents concernés afin d'avoir des renseignements, des conseils etc etc ..
je vous remercie

[dermatologue]

Votre enfant est visiblement très bien prise en charge - dans ces cas on stoppe très bien l'évolution. Qu'en est-il chez elle. En même temps, votre témoignage permettrait de rassurer les parents inquiets.