Pelade universelle.

[Paulin]

Je suis atteint d'une pelade universelle totale (je n'ai plus aucun cheveu, pas cil ni de sourcil et pas le moindre poil corporel) depuis l'âge de 2 ans. J'ai aujourd'hui 26 ans et n'ai connu qu'une poussée de cheveux très hétérogène à l'âge de 10 ans (pendant 2 mois avant une rechute totale). J'ai consulté plusieurs cliniciens qui m'ont prescrit du monoxidil. Ce traitement n'a eu aucun effet.
Plusieurs de mes questions demeurent désespérément sans réponse :
- Ai-je encore un espoir de voir un jour mes cheveux repousser? Ces 24 ans ne sont-ils pas la preuve par les faits qu'il n'y a plus d'espoir?
- L'absence de pilosité extérieure est-elle synonyme d'absence de pilosité au niveau des voies respiratoires? Celle-ci peut-elle avoir un impact sur d'éventuelles maladies respiratoires ou ORL (je suis notamment sujet à des crises de sinusite aiguës) ?
- Depuis mon plus jeune âge, mes médecins traitant ont toujours été très culpabilisant en me disant que c'était uniquement un problème psychosomatique. Par conséquent j'étais le seul à pouvoir faire quelque chose pour l'amélioration de mon état. Une fois ce postulat balancé sans ménagement, le sujet n'était jamais abordé. Aucune considération apporté à ce problème par le corps médical ou par la famille.
Est-ce la vérité, la seule solution est d'ordre psychologique?

J'ai subis sans broncher la stigmatisation durant de longues années (avec les souffrances forcément induites, les moments de révolte,...) et j'aimerais aujourd'hui trouver une solution efficace pour pouvoir avoir accès à une certaine normalité dont j'ai toujours été privé.

[carpinette]

Bonjour et bienvenu Paulin !

Je suis atteinte d'une pelade en plaques depuis l'âge de 11 ans (j'en ai 36) avec des chutes et repousses, des temps de pauses, des rechutes...j'ai du tester tout un ensemble de traitements que tu dois aussi connaître. Le Minoxidil donne de bons résultats chez moi mais je ne peux pas l'arrêter ou le ralentir sinon rechute...Je teste actuellement des injections de Kénacort qui donne pour l'instant de très bons résultats. Je précise que je n'ai plus de pilosité sur les bras et jambes (je suis une fille donc côté positif du truc . J'ai des plaques sur les sourcils et cils mais je ne traite plus cette zones, trop d'effes secondaires, et là c'est la maquillage qui m'aide beaucoup...Ces derniers mois j'ai perdu + de 60 % des mes cheveux et depuis mai ça repousse bien (sauf sur les plaques anciennes qui datent de mes 11 ans et qui n'ont jamais repoussées).

Pour tes questions, je pense que le dermatologue te donnera des réponses professionnelles...
En revanche, je peux t'assurer que tu n'es pas responsable de ta pelade ! L'effet psy, excusez-moi, mes c'est des c......
Il faut arrêter avec ça, j'ai un tempérament optimiste, comme tout le monde j'ai eu des soucis, mais mes chutes sont rarement liées à mon moral...Alors certes, cela peut être un élément déclenchant, mais ce n'est en rien une explication à notre pelade. Mon petit à 3,5 ans, c'est un bout de chou qui a la pêche, très sociable, pas de problème de santé, une bonne entente avec son grand frère avec qui il est très complice, un enfant désiré, entouré....et il perds aussi ses cheveux par plaques....Je ne vais pas me culpabiliser en plus pour ça !
Non, la solution n'est pas d'ordre psychologique ! Sinon toute la planète serait chauve ! Tu es "victime" de cette maladie, pas le responsable...Les médecins qui te le font penser n'ont rien compris à la pelade ! ça m’énerve d'entendre ça...Ma famille me soutient, ce n'est ni un tabou, ni un sujet hyper présent, la pelade est là mais je le vis plutôt bien ...J'en parle a ceux qui souhaite aborder le sujet pour bien enlever de la tête des gens que nous ne sommes pas des "psychosomatiques" mais victimes d'une maladie qui n'a pas pour l'instant pas de traitements, comme n'importe quelle maladie orpheline...Même si notre vie n'est pas en danger, c'est important pour moi que les gens connaissent la pelade...Et non, ce n'est pas nerveux, nous ne sommes pas plus des stressés de la vie que les autres...
La normalité Paulin, hélas, tu devras peut être vivre sans, mais est-ce ci grisant d'être comme les autres ? Nous sommes confrontés à notre différence quand d'autres effectivement peuvent se balader tête nue sans se soucier de leurs cheveux...Mais sont-ils plus heureux que nous pour autant ? Je suis heureuse en amour car une personne m'aime malgré ma tête toute pelée Est-ce que j'aurais rencontré un homme si aimant avec mes cheveux ??? Tu n'as pas a subir la stigmatisation, soit acteur, trouve toi-même la solution, aimes-toi Paulin...Je ne vais pas aller jusqu’à être fier de ma pelade mais j'ai passé il y a longtemps la phase "j'envie ses cheveux"... Bien sure que la vie serait plus simple si nous n’avions pas a subir la pelade mais elle nous oblige a nous battre un peu plus, à prendre sur nous, à aller vers l’essentiel...et a bien nous entourer ... Personnellement cette maladie ne m'a jamais empêchée d'être aimée, d'avoir des amis, de faire des choses que j'aime...J'aime ma vie comme elle est, pas parfaite, mais c'est celle que j'ai choisi...Ma réponse peut te paraître un peu téléphonée mais je pense que ta pelade ne te définis pas. C'est ce que tu veux en faire qui est important...
C'est normal aussi de passer par des états de révolte, d'abattement, de découragement, nous ne sommes pas des "surhommes" ... Quoi que, un peu mutant quand même, tels les X-men (futurs hommes sans poils ?) bien que je préférerais avoir un pouvoir une peu plus fun
Je ne sais pas si ma réponse va t'aider, j'espère juste que tu te sentiras moins isolés...
Bonne journée !

[clippers]

Un grand BRAVO très chère Capinette!!!

[dermatologue]

Je partage tout à fit l'avis de Carpinette, la pelade est une affection génétique, si l'anxiété et certains stress peuvent provoquer des poussées, ils n'en sont pas la cause.
Pour savoir s'il reste des chances de repousse, il faut évaluer la densité capillaire par une biopsie du cuir chevelu avec sections histologiques transverses et comptage des follicules matures, si la densité des follicules est égale ou supérieure à 50% de la normale (50 unités folliculaires/ cm2 soit 230 cheveux/cm2) l'espoir est permis, en dessous - c'est improbable. Il faut s'adresser auprès de services hospitaliers ou de praticiens spécialisés dans la pelade.

[Paulin]

Très cher docteur Abimelec,

Puis-je me permettre de solliciter un éclairage de votre part sur un sujet qui me préoccupe énormément. Je vous prie de bien vouloir excuser mon ignorance et le caractère potentiellement naïf de cette question.
Est-ce qu'une pelade universelle a un impact sur la "pilosité interne" (je ne connais pas la terminologie médicale exacte et j'ignore si c'est le même type de poils)?
Dans ce cas, peut-elle expliquer ou du moins être à l'origine d'une aggravation de problèmes d'ordre respiratoire (les voies respiratoires n'ayant plus de protections efficaces)?

Je tiens à remercier chaleureusement les personnes qui ont répondu à mon message.

Cordialement.

[dermatologue]

[FONT=Verdana]Pour ce qui concerne les poils du nez & des oreilles c'est probable. Mais les cils vibratiles sont des projections cellulaires qui ressemblent des poils, je ne pense pas qu'ils puissent être touchés par la pelade.[/FONT]