Syndrome du naevus atypique

[gam]

Bonjour,

Je suis un homme de 21 ans qui a le syndrome de naevus atypique (=syndrome de naevus dysplasique =FAMMM). Concrètement, cela signifie avoir plus de 50 grains de beauté pour l'essentiel atypiques (gros, bords irréguliers...).

Je souhaite échanger ici avec d'autres personnes dans le même cas.

Si vous en faites partie :

- est-ce que ça vous gène au quotidien ? quelles solutions avez-vous trouvées ?
- vous exposez-vous beaucoup au soleil ?
- avez-vous dû enlever des grains de beauté suspects ? avez-vous enlevé des grains de beauté pour l'esthétique ? cela a-t-il laissé des cicatrices voyantes ?
- comment êtes-vous : âge, couleur de peau, sexe ?
- consultez-vous régulièrement un dermato ?
- avez-vous déjà eu des "halo neavi de Sutton" ?
...

Si des médecins, par expérience, ont des infos à apporter, bienvenue !

Merci !

[dermatologue]

Il y plusieurs variété de ce syndrome du naevus atypique, avez vous des antécédents de mélanomes dans la famille ?

Dans tous les cas il faut éviter les expositions solaires et faire un suivit deux ou trois fois par an chez le dermatologue, une cartographie corporelle totale des naevus peut-être réalisé ainsi qu'un suivit videodermatoscopique.

[gam]

Docteur Abimelec,

Merci pour votre message et désolé d'avoir tardé à répondre.

Non justement, aucun ascendant connu ne présente cette caractéristique... mais si j'ai bien compris, l'hérédité de ce syndrome est sporadique (elle sauterait des générations). Ceci dit, mes frères et soeurs ne sont pas totalement épargnés, donc l'origine semble bien génétique.

Je ne savais pas qu'il fallait autant de suivis annuels, mon dermato ne m'en demande qu'un ! (il me dit qu'un par an suffit car il faut un an avant qu'il y ait un risque de métastase)...

Il n'a pas non plus évoqué la cartographie, ni les suivis videodermatoscopiques, mais il m'a conseillé de m'autosurveiller en m'aidant de photos.

J'ai à mon tour quelques questions :
- suivez-vous beaucoup de patients ayant ce syndrome ? (j'en connais très peu)
- avez-vous l'impression qu'ils le vivent bien ou qu'ils en souffrent ?
- avez-vous des demandes d'exérèse pour des raisons esthétiques ? quel résultat ?

Merci encore !

[dermatologue]

Je suis peu de patients avec ce syndrome, tous vivents trés bien. S'il n'y a pas de mélanome dans la famille, votre risque d'en avoir un est réduit. On peut toujours enlever des grains de beauté pour des motifs esthétiques, la qualité des résultats dépend de la taille et de la localisation (mauvais résultats autour des épaules, sur les mandibules, résultats moyens sur le dos, bon résultats sur le ventre et les membres, très bon résultats au visage).

[gam]

Ok, merci pour la réponse.