Monilethrix

Bonjour,

Mon fils agé de 2ans 1/2 présente un Monilethrix. Pouvez vous me dire s'il existe à ce jour des traitements ? et comment cette maladie va évoluer ? Ni son père, ni moi, n'avons cette maladie. J'ai vu que vous avez suivi des patients atteins de cette maladie, pouvez vous m'éclaircir car je suis très inquiète.

Merci

Bonjour,

Le Monilethrix n'est pas une maladie grave, c'est une affection génétique (familiale), provoquée par une anomalie de la kératine (protéine qui compose la peau et les cheveux). Les cheveux comportent des strictions qui les rendent fragiles, ils se casse et les cheveux restent courts. Le mode de transmission de cette affection est autosomique dominant, il est donc un peu surprenant qu'aucun parent ne soit touché. Dans quel centre le diagnostic de Monilethrix as -il était fait, quel praticien s'en est chargé ?

Voici le résumé du [URL="http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?lng=FR&Expert=573"]texte publié sur Orphanet par le Dr Ferrando[/URL] :

"Le monilethrix est une dysplasie du cuir chevelu à transmission autosomique dominante. Cette rare génodermatose est caractérisée par des constrictions périodiques de la tige pilaire donnant l'aspect de chevelure torsadée. Il est accompagné d'une fragilité de la structure du cheveu, d'une hyperkératose folliculaire locale ainsi que d'une hypotrichose prononcée. Les patients peuvent également présenter une dystrophie des ongles. L'examen microscopique de la tige pilaire indique l'alternation périodique de renflements fusiformes d'environ 1 mm de long séparés par des zones de rétrécissement où siègent les fractures. La microscopie électronique révèle une cassure de la tige pilaire dans les zones de constriction. Le monilethrix est du à une mutation des gènes codant pour la kératine de type II : hHb1 et hHb6. Le traitement consiste en une prise d'acide glycolique et rétinoïque local ou de minoxidil chez les patients post-pubèr"es, bien que cet état s'améliore généralement au fil des années. *Auteur : Dr J. Ferrando (septembre 2003)*.

Voici des sources fiables d'informations

[url=http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?lng=FR&Expert=573]Orphanet: Monilethrix[/url]
[url=http://emedicine.medscape.com/article/1118500-overview]Monilethrix: eMedicine Dermatology[/url]
[url=http://rarediseases.info.nih.gov/GARD/Condition/93/Monilethrix.aspx]Monilethrix[/url]

Le Monilethrix s'améliore avec l'âge mais il n'existe pas de traitement spécifique pour le guérir définitivement.

Bien à vous,

Bonjour,

J'ai ma fille, âgée de 6 ans et demi, atteinte du Monilethrix. Elle est suivie par le Docteur REYGAGNE à l'hôpital St Louis. Elle était traité avec du minoxidil, les cheveux s'épaississaient mais ils étaient très secs. On a arrêté. Je tente du magnétisme, mais je doute. Je lui mets de l'huile d'argan pour adoucir, depuis l'arrêt du minoxidil le peu de cheveux qu'elle a sont plus doux. Mais elle n'a pas grand chose sur la tête et j'appréhende énormément la suite, car c'est très très difficile à vivre pour une fille, même si ça n'est pas grave. Je continue à chercher, mais d'après tout ce que j'ai entendu, il n'y a pas de traitement ni de remède miracle, c'est dur, je ne comprends pas comment on ne peut pas palier à ce problème de kératine.

Merci de votre aide. Bien cordialement.

Bonjour,

Le Monilethrix est en effet une maladie orpheline, votre enfant est pris en charge par des équipes compétentes. Il faut reconnaître que nous sommes relativement démunis face à ces anomalies de la kératine.

Je vous recommande de lire les références que j'ai donné lors du post précédent, elle vous seront utiles, on trouve aussi des groupes de patients.

Dans certains cas, les compléments capillaires sont utiles, certains sont d'ailleurs exceptionnels car il n'est pas nécessaire de les retirer, même pour faire sa douche.

Bon courage,

Bonjour Caro-line, Moi j'ai actuellement 17 ans et j'ai un monilethrix depuis ma naissance. C'est vrai qu'il n'y a pas de traitement pour cette "maladie" , du moins pas encore. Tout ce que je peux dire c'est que ce n'est pas grave. Votre fille n'aura jamais de poils au jambes et au bras, ainsi que sur le visage le dos les mains... Mais elle aura des cheveux et ses sourcil pousseront un peu plus lentement que les autres enfants. Cette maladie s’améliorera pendant sa vie, ses cheveux seront assez secs et cassants mais deviendra plus doux avec l'age, moi j'utilise des après-shampoings et je les sèche obligatoirement avec un sèche-cheveux pour qu'ils soient raides et plus beaux =) Quand j'était plus jeune, j'était un peu complexé par ma peau et mes cheveux, mais avec l'age , la peau deviendra plus douce et les cheveux plus faciles à entretenir. Aujourd'hui , il y a même des filles qui m'envie le fait que je n'ai pas de poils aux jambes ! Et je peux vous dire qu'une fille qui peut se passer d'épilation, de rasage et tout ça , c'est un gros avantage ! Aujourd'hui je ne regrette pas même si je ne l'ai pas choisi car mes cheveux ressemble presque à ceux des autres et je ne perd pas mon temps à m'épiler, et par-ce-que cette "maladie" n'a aucune séquelle =) . Ma grands mère est comme moi et votre fille, elle a la peau lisse et a tout ses cheveux et est en parfaite santé.
J’espère que je pourrait vous aider sachant que moi même , j'ai le Monilethrix.
Bien à vous et à votre Fille.

TITIS du 91
moi j'ai les cheveux secs et cassants à la suite d'un traitement, pourrais tu me dire stp les produits que tu utilises pour réhydrater, soigner tes cheveux?

Je te remercie d'avance et bon courage pour ta maladie

Bonjour, bien que ces messages datent une peu, je tente ma chance...
Voilà, ma fille de 6 ans est atteinte de monilethrix; elle est suivie sur Montpellier...
Je recherche des témoignages de patients ou des associations de patients... ou bien pourquoi pas des personnes intéressées par un échanges sur ce sujet... Le Net est assez peu bavard à ce sujet...
La situation nest pas facile, et l'entraide et le soutien nous ferais le plus grand bien à toutes les deux...
Cette maladie n'est effectivement pas grave mais peut causer certains problème sur le plan de l'équilibre pour une petite fille ( difficultés à l'école, incompréhension face à cette maladie etc...).
Je vous remercie d'avance de l'intérêt que vous pourrez porter à ce message...
cordialement.

moi même je suis atteinte de monilethrix mais je pense qu'il existe différents degré. g pu lire dans les commentaires precendants que les poils au jambes ne poussaient pas. moi g bien d poils a ce niveau. c pas trop le soucis. les cheveux ont quand même poussés mais je n'ai pas une grande chevelure. aujourd'hui maman d'une petite fille j'aimerais savoir a quel âge la perte des cheveux c'est produite. et je pensais qu'il y aurait peut être a étudier au niveau de la grossesse. car a la naissance ma fille avait plein de cheveux. quelque chose doit jouer un rôle dans la pousse du cheveux ( placenta ou je ne sais quoi)

bonjour j'aimerai avoir des nouvelles de votre fille car moi même et ma fille sommes atteintes de monilethrix. ce serait gentil de me répondre car cette maladie ne touche pas grand monde

Bonjour,

je suis moi même atteints du monilethrix , je suis un homme et j'ai 21 ans. J'aimerai avoir vos témoignages ? ou je peux peut-être vous apporter mon aide de part mon vécue dans cette maladie ?

elle n'a pas été un grand complexe pour moi , jusqu'au moi dernier ou j'ai remarque une énorme perte de cheveux. je m'en inquiète et je compte retourner à l'hopital Necker à paris. je suis actuellement un traitement de finastéride depuis un peu moi de 3 semaines en espérant que cela me permette de retrouver une repousse correcte.

en espérant une réponse de votre part que l'on puisse discuter de nos expériences.

Bien à vous.